La scienza che spiega il dolore, la stanchezza cronica e la poca chiarezza mentale

La fibromialgia (FM) è un dolore cronico diffuso senza una causa nota, senza diagnosi definitiva.
Alcune persone alla fine scopriranno una causa specifica (ci sono molte cause di dolore che possono essere trascurate per anni) ma molte non scopriranno mai cosa gli sta succedendo.

In termini scientifici: la fibromialgia è un’etichetta per un modello di:

  • dolore cronico inspiegabile
  • rigidità
  • affaticamento
  • nebbia mentale

La fibromialgia è una diagnosi di esclusione [Wikipedia]. Ciò significa che viene usata quando tutte le altre possibilità note sono state eliminate.

Spesso si accompagna a condizioni come la sindrome dell’intestino irritabile, emicranie e disturbi dell’umore. Circa l’1–2% della popolazione ne soffre. Alcune persone migliorano, ma la maggior parte no.

Controversia, stigma e ciarlataneria avvolgono la fibromialgia come una nebbia di ignoranza. Spesso non viene diagnosticata quando dovrebbe, e ancora più spesso viene diagnosticata quando non dovrebbe (2).
Nessuna specialità medica ne è competente. Reumatologi e neurologi rimangono “bloccati” con i pazienti con fibromialgia e non hanno idea di cosa farne, a meno che non abbiano un particolare interesse per l’argomento.

Non c’è nessun consenso medico su come trattare la fibromialgia (3). La medicina alternativa si è precipitata nel vuoto medico con una serie vertiginosa di cure inutili.

La biologia della fibromialgia rimane un mistero. Ci sono solo teorie intriganti.
Molti professionisti ritengono che sia un problema psicogeno (proprio come lo era l’emicrania fino a poco tempo fa).
Altri credono che la fibromialgia sia una malattia dovuta alla sensibilizzazione neurologica. Ovvero un sistema di allarme iperattivo, ma questo non è dimostrabile ed è in contrasto con alcune delle cose che sappiamo sulla condizione. È probabile che le cause siano molteplici. Semplicemente non sappiamo cosa stia succedendo a questi pazienti, anche se la ricerca sulla fibromialgia è in pieno boom, però una grande percentuale di essa è inutile.

SOMMARIO: La fibromialgia è diagnosticata per esclusione perchè non se ne conoscono le cause. Ci sono tante teoria ma nessun consenso sul trattamento

Sintomi classici della fibromialgia

  • dolore e rigidità cronici diffusi
  • episodi eccessivi di dolore in aree specifiche, in particolare dolore al collo e alla schiena, mal di testa e dolore addominale (sindrome dell’intestino irritabile)
  • non riesci a dormire, o semplicemente non ti senti mai riposato
  • affaticamento, intolleranza all’esercizio
  • disturbi dell’umore (depressione, disturbo d’ansia)
  • nebbia mentale (la famigerata “fibrofog”)

Molti sintomi della fibromialgia sono aspecifici: cioè, potrebbero essere i sintomi di praticamente qualsiasi cosa.

Stanchezza e mal di testa sono i disturbi più comuni.
Purtroppo però, la maggior parte delle malattie causa stanchezza, ed il dolore è la risposta più comune alle avversità biologiche.
Ogni persona che incontri per strada è depressa, ansiosa, insonne o tutto quanto sopra.
Per questo sembra come se i sintomi della fibromialgia siano solo un elenco delle sofferenze più comuni.
Solo nel caso in cui questi disturbi si sommano e persistono possiamo parlare di fibromialgia.

SOMMARIO: Dolore, stanchezza, rigidità e disturbi dell’umore sono i sintomi più comuni. Ma è solo quando questi sintomi si presentano tutti insieme e persistono che si può parlare di fibromialgia

La fibromialgia è un UFO medico: la diagnosi è descrittiva, non esplicativa

La diagnosi “fibromialgia NON spiega che problema hai. Non fa luce sulla natura del problema; è solo un’etichetta per un modello di sintomi distintivo ma inspiegabile.
Non “spiega” la condizione più di quanto “oggetto volante non identificato” spiega un oggetto misterioso nel cielo. Vedere un UFO non significa che hai visto un veicolo pilotato da alieni, e nemmeno una “diagnosi” di fibromialgia implica alcuna causa specifica: è solo la parola che usiamo per descrivere il sentirsi in un certo modo. Due casi di fibromialgia potrebbero avere cause completamente diverse.

TU: Ho un dolore cronico inspiegabile.
DOTTORE: Potresti avere la fibromialgia.
TU: Questo è letteralmente quello che ho appena detto 😔.

Grazie a questa confusione, i pazienti di solito pensano che la diagnosi sia più significativa di quanto non sia.

Ecco un esempio lampante:
“Infine, nel 1998, a Marta è stata diagnosticata la fibromialgia, una condizione a cui era stato dato un nome solo un decennio prima. Dopo sette lunghi anni, finalmente sapeva cosa c’era che non andava ”.
In realtà non sapeva nulla; era stata etichettata e classificata come paziente, ecco tutto.

I sintomi medicalmente inspiegabili (SMI) sono gli UFO della medicina e ogni caso di fibromialgia ne coinvolge diversi. Potresti definire la fibromialgia per un medico dicendo “è un caso di SMI dominato dal dolore”. Chiamarla fibromialgia potrebbe farla sembrare qualcosa di più specifico, ma non lo è: è ancora solo un mucchio di sintomi inspiegabili.

Un UFO tecnicamente si riferisce a un fenomeno inspiegabile, ma tutti noi possiamo avere un’idea di cosa stia succedendo:
sono gli alieni!
Allo stesso modo, anche i SMI sono inspiegabili per definizione, eppure c’è ancora una credenza popolare e fasulla su ciò che sta realmente accadendo:
è psicosomatico!

SOMMARIO: il termine “fibromialgia” non spiega ciò che hai, ma è solo un’etichetta per classificarti.

Una valanga di inutili ricerche sulla fibromialgia

Il Dr. Fred Wolfe è il più grande esperto di fibromialgia al mondo: è in gran parte responsabile dei criteri diagnostici ufficiali per la fibromialgia (l’originale nel 1990 e poi le importanti revisioni nel 2010/2011(7,8) che hanno abbandonato i famosi  “18 punti dolenti” e preso in considerazione i sintomi).

Dal 2013, il dottor Wolfe ha un blog dove dove denuncia come la fibromialgia sia stata sepolta da una valanga di ricerche inutili.

Oggi su Pubmed ci sono 9.366 studi riguardanti la fibromialgia. Nel 1990 ce n’erano 95. Se pensi che tutti questi studi siano serviti a qualcosa, ripensaci. Un medico nel 2020 usa gli stessi trattamenti di uno nel 1980

SOMMARIO: Nonostante i numeri studi degli ultimi anni, ad oggi si usano gli stessi trattamenti di 40 anni fa

Tipi di dolore e aree in cui la fibromialgia si adatta (o no)

Esistono due categorie principali di dolore:

  • nocicettivo: un dolore causato da danni ai tessuti e segnalato al cervello per la valutazione.
  • neuropatico: quando il sistema di segnalazione stesso è danneggiato, ad esempio un nervo schiacciato, si avverte dolore neuropatico.

Due tipi di danni, due tipi di dolore. Purtroppo la fibromialgia non sembra adattarsi bene a nessuno dei due tipi.

La fibromialgia è un’altra cosa, una terza categoria, una disfunzione. Non comporta alcun danno confermato al sistema nervoso, solo il suo apparente comportamento alterato.

Ci sono lesioni sconosciute? Forse un giorno sapremo che la fibromialgia è causata da un sottile danno al sistema nervoso(10).

Per ora è più plausibile che si tratti di una disfunzione, derivante da problemi diffusi in un sistema complesso, almeno parzialmente ereditabile, (12) e quindi non verrà mai scoperta alcuna patologia definita e specifica (131490).

Nel frattempo, come la chiamiamo? Ci sono altri problemi di dolore che non hanno definizioni precise (sindrome dolorosa regionale complessa, sindrome dell’intestino irritabile). Forse derivano da disfunzioni neurologiche? Nessuno ha deciso. Personalmente preferisco il dolore “algopatico”: percezione / sensazione patologica (15). È il modo greco di dire “malattia del dolore”.

SOMMARIO: La fibromialgia è la malattia del dolore. Non si trovano lesioni nel corpo, ma c’è un cattivo funzionamento del sistema nervoso

E la sensibilizzazione centrale?

La fibromialgia comporta molte reazioni eccessive agli stimoli: ovvero più dolore con meno provocazione, nota come sensibilizzazione. Questa sensibilità è dovuta a cambiamenti nel sistema nervoso centrale, nel midollo spinale e nel cervello.

Alcuni pazienti provano persino dolore quando vengono toccati delicatamente. (Vedi allodinia [Wikipedia].)

Ultimamente è diventato di moda “spiegare” la fibromialgia con la sensibilizzazione centrale (SC), o affermare che la sensibilizzazione centrale è il meccanismo principale. La SC si manifesta chiaramente nella fibromialgia, ma non la spiega, non più di quanto le placche arteriose “spiegano” le malattie cardiache. È solo una descrizione più precisa.

Infatti ci sono molte cose nella fibromialgia che non sono spiegate dalla sensibilizzazione centrale (come stanchezza e nebbia mentale, per cominciare).

La sindrome del dolore amplificato (SDA) è simile alla fibromialgia: entrambe le condizioni comportano un misterioso dolore cronico diffuso, ma l’SDA è diversa. Di solito è conseguente a lesioni fisiche, è più grave e specifica e si diffonde ad altre parti del corpo. Di solito include molta più allodinia rispetto alla tipica fibromialgia e talvolta include disfunzione autonomica acuta.

La sensibilizzazione centrale è un meccanismo presente nella fibromialgia ma non ne spiega la causa

L’infiammazione come fattore di sensibilizzazione

I pazienti con fibromialgia sembrano essere “infiammati”. Nel 2017, Bäckryd et al hanno studiato i marcatori infiammatori nei pazienti con fibromialgia in modo dettagliato e hanno identificato un “ampio profilo infiammatorio”(16). Una costante infiammazione è una spiegazione molto valida della conseguente sensibilizzazione centrale.

Se aver scoperto che ci sia molta infiammazione è un passo avanti, bisogna però spiegare perchè ci sia infiammazione costante e diffusa. Bäckryd et al scrivono:

“La fibromialgia sembra essere caratterizzata da alterazioni biochimiche oggettive. Dobbiamo smettere di definirla come idiopatica o addirittura psicogena.”

SOMMARIO: ci sono evidenti marker infiammatori alterati nelle persone con fibromialgia

Condizioni che possono essere confuse con la fibromialgia

Alcune condizioni hanno maggiori probabilità di mascherarsi da fibromialgia:

  • Sindrome del dolore miofasciale, una diagnosi di esclusione strettamente correlata che esiste per cercare di spiegare il dolore diffuso (e non tanto la fatica e il malessere che comporta anche la fibromialgia).
  • I pazienti ipermobili hanno facilmente delle lesioni e hanno con dolore fisico cronico. L’ipermobilità è spesso l’unico segno chiaro di un complesso disturbo del tessuto connettivo sottostante e questi pazienti soffrono abitualmente per anni senza diagnosi.
  • Malattie autoimmuni come la sclerosi multipla, il lupus e la spondilite anchilosante sono spesso difficili da diagnosticare nelle loro fasi iniziali (“prodromo”) e possono assomigliare fortemente alla fibromialgia. Ad esempio, ora sappiamo che strani dolori e altri problemi sono comuni nei pazienti con sclerosi multipla fino a cinque anni prima della diagnosin(17).
  • La mielopatia è il risultato di un insulto al midollo spinale, ma può essere difficile da riscontrare. Questo perchè il “pizzicamento” del midollo avviene solo in determinate posizioni.
    L’irritazione irregolare del midollo spinale può causare un’incredibile varietà di sintomi, in particolare dolore e rigidità, che possono facilmente essere attribuiti alla “fibromialgia”. Anche la radicolopatia a più livelli (molte radici nervose schiacciate) può assomigliare alla mielopatia.
  • Disturbi dell’umore (depressione, disturbo d’ansia) possono causare sintomi fisici molto intensi, inclusi e soprattutto dolore e affaticamento.
  • La carenza di vitamina D è molto comune e difficile da escludere. I suoi sintomi sono così simili alla fibromialgia che sono praticamente gemelli. Per avere più informazioni, leggi questo articolo sulla vitamina D.
  • Carenza di vitamina B12 è un clone clinico della carenza di vitamina D – i principali sintomi si sovrappongono.
  • La celiachia è una reazione “allergica” al glutine, la proteina del grano, dell’orzo e della segale che rende il pane soffice. L’intolleranza al glutine è un’altra condizione sottodiagnosticata, nota per causare una serie sconcertante di sintomi e (cosa importante) non per forza problemi di digestione. Innumerevoli persone sono state etichettate con fibromialgia per poi avere una diagnosi di celiachia.
  • Ipotiroidismo che è, fortunatamente, relativamente facile da escludere con i giusti esami.
  • Alcuni tumori nelle fasi iniziali e intermedie possono causare solo dolore e malessere. Ciò che di solito rende evidente un cancro sono i grumi, la perdita di peso e lo sviluppo di altri sintomi acuti quando il tumore diventa abbastanza grande da causare problemi.
  • Malattia di Lyme (borreliosi di Lyme) è un’infezione che  causa dolore, affaticamento, rigidità, ma ha anche sintomi caratteristici e diversi rispetto alla fibromialgia.
  • Neuropatia periferica delle piccole fibre è causata da danni ai nervi più delicati del corpo, i “fili scoperti” non mielinizzati del sistema nervoso. Ciò provoca dolore irregolare, sensazioni strane e intorpidimento. Ha molte possibili cause, comprese alcune delle condizioni sopra, e una grande percentuale di casi non viene mai spiegata. È anche possibile che questa malattia sia in realtà una causa o una conseguenza della fibromialgia.
  • Encefalomielite mialgica (nota anche, erroneamente, come sindrome da stanchezza cronica) è una malattia neurologica infettiva con sintomi simili, ma peggiore e diversa nei dettagli chiave.

La fibromialgia può essere confusa con quasi tutte le condizioni che corrodono la tua vitalità o causano strani dolori, ma senza altri segni / sintomi evidenti che permetterebbero di identificarla.

SOMMARIO: molte altre patologie possono essere confuse per fibromialgia

I trigger points

Come la fibromialgia, i “trigger points” sono un’altra etichetta per un fenomeno poco compreso: punti dolenti nei muscoli, che a volte sembrano grumi duri. Probabilmente sono piccoli micro crampi, piccole lesioni nel tessuto muscolare comuni e sgradevoli come i brufoli (e talvolta molto peggio). Quando le persone hanno molti punti dolorosi, viene spesso applicata un’altra etichetta diagnostica: “sindrome da dolore miofasciale” (MPS). Anche questo, però, è un altro modo di dire “sindrome da dolore cronico”.

La MPS grave e la fibromialgia lieve sono quasi impossibili da distinguere. I punti trigger e la MPS potrebbero essere solo la punta dell’iceberg della fibromialgia, oppure potrebbero essere cose diverse con sintomi simili. Nessuno lo sa.

La maggior parte delle persone con fibromialgia sembra avere molti trigger points, ma è difficile da dire perché le persone con fibromialgia tendono ad essere doloranti ovunque. Eppure anche persone robuste e sane possono avere problemi temporanei con un trigger points.

I trigger points non sono affidabili per capire se hai la fibromialgia

Punti dolenti vs trigger points

  • I trigger points descrivono il dolore localizzato che può verificarsi in quasi tutto il corpo, ma in genere si verifica nei muscoli. Questo dolore può andare e venire con il tempo e spesso non è associato ad altri sintomi.
  • I punti dolenti della fibromialgia, invece, sono un insieme di punti scelti con cura che tendono ad essere sensibili su chiunque, ma sono eccessivamente doloranti nella FM. Non è che la FM renda doloranti quei punti – è che la Fibromialgia rende tutto dolorante, il che è più ovvio in quei punti.

Compressione del midollo cervicale posizionale e fibromialgia

Una delle idee più interessanti emerse dalla confusione della ricerca sulla fibromialgia è la possibilità che il dolore sia causato da un sottile pizzicamento del midollo spinale, una forma di mielopatia. Questi sintomi sono causati da una scarsa funzionalità del midollo spinale.
Il midollo spinale cervicale è un collo di bottiglia neurologico attraverso il quale deve passare ogni impulso nervoso da o verso il corpo. I sintomi causati da disturbi a questo livello del midollo spinale sono notoriamente variabili e possono causare problemi essenzialmente ovunque, come dolori lancinanti nella parte posteriore delle gambe (21).

In effetti c’è una sospetta sovrapposizione tra i sintomi della mielopatia e della fibromialgia. Molti pazienti con fibromialgia sono abbastanza mielopatici, ma senza abbastanza sintomi classici di mielopatia per indurre a questa diagnosi. Potrebbero essere imparentati?

La fibromialgia potrebbe essere una sottocategoria della mielopatia?

Questa possibilità è stata esposta per la prima volta in un documento del 2004 di Heffez et al (22) e poi confermata in uno studio di follow-up in cui hanno trattato con successo 40 pazienti con fibromialgia alleviando chirurgicamente la pressione sul midollo spinale (23) Questa ricerca è stata praticamente ignorata da tutti tranne dal dottor Andrew Holman. Il suo studio di replicazione del 2008 ha mostrato che un lieve pizzicamento del midollo spinale era presente in una percentuale incredibilmente alta di pazienti con fibromialgia e dolore cronico diffuso: circa il settanta per cento di loro (24). Nello specifico, ha riportato una compressione del midollo cervicale che si verifica solo o principalmente in posizioni specifiche (con la testa inclinata all’indietro).

Sfortunatamente, le immagini di risonanza convenzionali, scattate con il collo in una posizione neutra, non riescono ad individuare questa compressione di movimento (25).

SOMMARIO: L’irritazione irregolare di basso grado del midollo spinale cervicale potrebbe effettivamente essere la causa diretta, specifica e meccanica della fibromialgia.

Eccitazione autonomica, parte del problema

C’è un ultimo pezzo di questo puzzle: l’irritazione del midollo spinale cervicale può avere proprietà insolite, diverse da altre parti del midollo spinale. In particolare, queso disturbo può causare una forte eccitazione del sistema nervoso autonomo. Lo stesso effetto di un grave stress cronico.

Se così fosse, le implicazioni sarebbero sorprendenti: fornirebbe contemporaneamente una spiegazione organica per molti casi di fibromialgia e sosterrebbe l’idea che la malattia può essere causata anche da stress esterni.

Ciò suggerisce che lo stress potrebbe essere il meccanismo alla base della fibromialgia, ma può essere stress della vita o stress “artificiale” causato da una colonna vertebrale “instabile”.

Tante belle teorie ma ancora nessuna conferma. Ma qui c’è molto fumo interessante. Ci sono anche prove di un collegamento simile con la sindrome da stanchezza cronica (27).

Il collegamento con la fatica: la fibromialgia è solo CFS / ME con dolore extra?

La sindrome da stanchezza cronica (CFS), l’encefalomielite mialgica (ME) e la fibromialgia spesso si aggrovigliano concettualmente. Molte persone hanno ipotizzato che la fibromialgia è solo CFS / ME con il dolore come sintomo più evidente. La confusione è comprensibile, ma bisogna far chiarezza.

Cominciamo distinguendo ME e CFS. Sebbene i loro acronimi siano regolarmente accoppiati (ME / CFS), questo fa arrabbiare davvero molti esperti e pazienti (28). Si confondono perché la ME può causare una grave stanchezza cronica, ma non sono la stessa cosa.

L’encefalomielite mialgica è una malattia, non una diagnosi di esclusione come lo sono la sindrome da stanchezza cronica e la fibromialgia.

L’encefalomielite mialgica non è fibromialgia, nonostante alcune somiglianze.

La fibromialgia può essere terribile, ma la ME è peggiore, persino letale (29). È una malattia neurologica sistemica che inizia da un’infezione virale; si manifesta in caso di epidemie e agisce come un’infezione, mentre la fibromialgia no. Provoca danni misurabili al cervello, al midollo spinale e agli organi, spesso disabilitando sia la mente che il corpo. Se tutti i test sono normali, come succede nella fibromialgia, non può essere ME.

Differenze tra fibromialgia e encefalomielite mialgica

La fatica è il sintomo comune di entrambe le condizioni che porta le persone a sospettare che potrebbero avere ME invece di FM, o che la loro FM potrebbe effettivamente essere ME. Ma mentre la ME è nota per causare affaticamento, non sempre lo fa. C’è una differenza cruciale tra la “stanchezza” della fibromialgia e l’intolleranza all’esercizio della ME.
La maggior parte delle persone con ME si sente disabilitata da quasi tutte le attività, il loro cervello subisce “conseguenze neurali” oggettive (30) e l’esercizio fisico si ritorce contro. Un problema finalmente “ufficialmente” riconosciuto alla fine del 2020, dopo una dura campagna condotta da pazienti attivisti (32).

La maggior parte dei pazienti con fibromialgia traggono effettivamente beneficio dall’esercizio fisico (ne parleremo più avanti).

SOMMARIO:
Encefalomielite mialgica: una malattia neurologica distinta che causa grave intolleranza all’esercizio e, spesso, affaticamento, dolore, annebbiamento mentale e disturbi del sonno (da qui la confusione con la fibromialgia).
Sindrome da stanchezza cronica: un termine scadente con un sacco di errori, una diagnosi casuale. Solo un’etichetta per stanchezza cronica inspiegabile con molte possibili cause, comprese alcune che si sovrappongono alle possibili cause di FM.
Fibromialgia: “sindrome del dolore cronico”, un’altra etichetta per dolore cronico inspiegabile con lo stesso tipo di caratteristica della CFS, ma con alcuni temi patologici più forti (collegamenti a infiammazione, compressione del midollo spinale, ecc.).

Genetica

Un difetto genetico che esagera ogni sensazione è strettamente legato alla fibromialgia.

C’è una buona possibilità che i pazienti affetti da dolore cronico diffuso possano essere identificati solo dai loro geni.
È chiaro da anni che i pazienti affetti da dolore cronico sono  geneticamente distinti. Di recente abbiamo ottenuto prove di ciò dal più grande studio sulla genetica dei pazienti con dolore cronico fino ad oggi, che ha trovato 76 geni che sono fattori di rischio indipendenti per il dolore cronico diffuso (33)

Ma “potrebbero essere i tuoi geni” è una notizia scientifica vaga e inevitabile. Le cose si fanno più interessanti con la scoperta che un’alterazione nel DNA può dare conseguenze specifiche.

Questa potrebbe essere la scoperta più interessante dell’anno: il dolore cronico può essere causato da un difetto genetico comune che porta a bassi livelli del neurotrasmettitore serotonina.(34)

Un difetto genetico non raro, che ha almeno il 10% della popolazione.

Lo studio stava cercando di individuare denominatori genetici comuni nelle persone con un certo tipo di dolore cronico. Hanno iniziato con i dati sulle persone che soffrono di dolore mandibolare cronico. In quel grande gruppo, ne segnalarono alcuni per ulteriori studi: diverse dozzine di persone che soffrivano anche di sensazioni corporee eccessive (“consapevolezza somatica”). Hanno scoperto che quelle persone fanno tutte fatica a produrre serotonina.

I pazienti con dolore cronico diffuso inspiegabile sono noti per avere molti, molti altri disturbi strani – sensazioni sgradevolmente forti di tutti i tipi. In effetti, il dolore sembra essere solo la punta di un iceberg di sensazioni anormali.

SOMMARIO: un difetto genetico che riduce la produzione di serotonina accomuna le persone con fibromialgia, che hanno poi una maggior consapevolezza somatica.

Come fai a sapere se hai questo gene?

Se hai sempre sospettato di sentire in tuo corpo con maggior intensità, hai già una buona idea. I ricercatori hanno identificato queste persone con un questionario: “Questo autotest di 54 domande misura la tendenza delle persone a notare e segnalare una vasta gamma di sintomi fisici e sensazioni”.

Fai il test. Se ottieni un punteggio nel 25% più alto, c’è una buona probabilità che anche tu abbia il gene della “consapevolezza somatica”. E una spiegazione per la tua fibromialgia!

Alcune teorie alternative sulla fibromialgia

In questa sezione, respingerò rapidamente diverse idee fin troppo popolari su ciò che causa la fibromialgia:

  • emozione repressa
  • disturbo energetico
  • stanchezza surrenale
  • metabolismo difettoso
  • infezione e / o vaccinazione
  • sindrome di permeabilità intestinale

Se vuoi vedere chi porta avanti queste idee e perchè, il resto di Internet trabocca di persone che promuovono queste teorie (e le cure di sfruttamento basate su di esse). Ma ti consiglio di non soffermarti troppo, perchè sono tutte invenzioni.

Infezioni

Possiamo incolpare infezioni e/o vaccinazioni? È particolarmente popolare puntare il dito contro malattie come l’epatite C, il virus Epstein-Barr, il parvovirus e, ovviamente, la malattia di Lyme. Questi sono probabilmente tutti falsi miti:

“Non ci sono prove chiare di fibromialgia o dolore cronico diffuso a causa di infezioni o vaccinazioni, nessuna correlazione con infezione persistente e nessuna relazione provata tra infezione, terapie antimicrobiche e miglioramento del dolore”. (36)

Metabolismo difettoso

Che ne dici di un metabolismo difettoso? Fosfato in eccesso? Per molti anni, un ingrediente comune negli sciroppi per la tosse – la guaifenesina, una sostanza chimica derivata da un albero – è stato prescritto come trattamento naturale per la fibromialgia. Questo sulla base dell’idea che elimina un eccesso di fosfato, che si presume si accumuli a causa di qualche difetto metabolico non specifico.

Il “protocollo della guaifenesina” è popolare, ma ha pochissimo supporto da parte di esperti, anche da parte di medici amici dell’alt-med, ed è stato dimostrato inefficace dai suoi stessi sostenitori molto tempo fa (37), I pazienti con fibromialgia non hanno un eccesso di fosfato (38).

Per inciso, la guaifenesina probabilmente non è nemmeno un ingrediente efficace come sciroppo per la tosse. In realtà è anche un rilassante muscolare, e forse questo spiega perché alcuni pazienti con fibromialgia sono soddisfatti dei suoi effetti.

Affaticamento surrenale

L’affaticamento surrenale (AS) probabilmente non esiste (40), quindi è improbabile che sia la spiegazione della fibromialgia o una delle sue componenti principali. L’AS è presumibilmente causato da stress cronico e “esaurimento” delle ghiandole surrenali. Per contrasto, “l’insufficienza surrenalica” è una vera e grave malattia con cause mediche, ma non stress. L’affaticamento surrenale viene accusata di fibromialgia perché la stanchezza è il sintomo principale dell’AS e anche uno dei sintomi principali della fibromialgia.

Potrebbe esserci una relazione di collegamento tra stress e fibromialgia, ma non si spiega con l’insufficienza surrenalica. Ci possono sono buone ragioni per ridurre lo stress, ma non si soffre perché le ghiandole surrenali non hanno più energia. Nella migliore delle ipotesi, è una spiegazione semplicistica. Nel peggiore dei casi, è assolutamente sbagliata e sembra essere un ottimo modo per vendere libri e false speranze ai pazienti con fibromialgia.

“La risposta all’esistenza o meno di “affaticamento surrenale” o esaurimento potrebbe non essere semplice, ma possono essere offerte risposte diverse a seconda della presenza di una malattia sottostante. Tuttavia, finora, non ci sono prove per dimostrare la sua esistenza.”
Cadegiani et al, 2016, BMC Endocrine Disorders

Disturbo energetico

Secondo molti professionisti della medicina alternativa il “disturbo energetico” è la causa della fibromialgia. Finché non è disponibile una spiegazione migliore, “l’energia” rimane una contendente che molti prenderanno sul serio, per dare una spiegazione semplice dove una spiegazione ancora non c’è.

È la base per il trattamento soprattutto con l’agopuntura, seguito in popolarità dal massaggio dell’aura: movimento rituale delle mani attraverso lo spazio intorno a te, una tecnica chiamata ironicamente “tocco” terapeutico (o la versione giapponese, Reiki).

Sono tutte sciocchezze, sfatate ormai da numerosi studi. L’agopuntura è inefficace per tutto il dolore, figuriamoci i casi complessi di dolore cronico inspiegabile (41). I professionisti del tocco terapeutico non sono nemmeno in grado di rilevare l’aura nei test in cieco (42). Tutti i benefici derivati ​​dalle terapie energetiche sono facilmente attribuibili alle buone vibrazioni (sociali) e dall’effetto placebo che otteniamo dall’essere curati e dall’essere impressionati dai rituali di guarigione, un fenomeno psicologico.

Emozioni represse

Le emozioni represse sono una variante comune dell’idea che la fibromialgia sia causata dallo stress. Non è ridicolo dire che lo stress potrebbe essere coinvolto nella fibromialgia, ma è ridicolo incolpare specificamente la repressione emotiva.

Ad esempio, la ipno-psicoterapeuta Louise Levy attribuisce la fibromialgia a emozioni represse come rabbia, paura, preoccupazione, tristezza, dolore ecc. E si vanta di aver “trattato con successo molte persone fino al completo recupero”. Lo  psichiatra Dr. James Coyne la definisce “un’affermazione pseudoscientifica priva di prove o credibilità” (44).

L’evitamento del conflitto psichico è una variante della teoria delle emozioni represse. Questa è la spiegazione del Dr. John Sarno della fibromialgia come “sindrome corpo-mente muscoloscheletrica” ​​nel suo libro del 1998, The Mindbody Prescription. È una pretenziosa assurdità psicoanalitica, piena di enormi salti di logica . Purtroppo estremamente popolare, perché suggerisce che tutto ciò che si frappone tra te e una cura è un po ‘di ricerca dell’anima e un adattamento dell’atteggiamento. Il suo libro ha venduto bene e ha influenzato milioni di persone. Con tutti i mezzi, cerca la tua anima, modifica il tuo atteggiamento, ma non aspettarti che risolva la fibromialgia.

sindrome dell’intestino permeabile

La sindrome dell’intestino permeabile è un’ipotesi popolare ma seriamente viziata. Si pensa che i cibi moderni “innaturali” irritanti  perforano le nostre viscere, in modo che il loro contenuto possa filtrare nella cavità addominale e provocare una reazione autoimmune e causare … qualsiasi problema di salute. La principale cura proposta è eliminare dalla dieta tutto ciò che è considerato “irritante” o “innaturale”.

SOMMARIO: esistono numerose terapie alternative che “vendono” una cura ma che danno nessun beneficio

Stress e fibromialgia

Molte persone hanno suggerito che lo stress cronico è una causa alla base della fibromialgia, o anche la causa sottostante. È importante notare che nessuno ha effettivamente dimostrato che lo stress causa la fibromialgia, ma sappiamo che sono fortemente collegati e che gli stress gravi spesso precedono la malattia.

Ad esempio, sappiamo che il disturbo da stress post-traumatico e le avversità infantili sono forti fattori di rischio per lo sviluppo di dolore cronico diffuso (45). Vale anche la pena notare che questo fenomeno potrebbe essere più pronunciato nelle donne, il che aiuta a spiegare perché le donne hanno maggiori probabilità di avere la fibromialgia (46).

Se lo stress causa la fibromialgia, nessuno sa esattamente come funzioni, ma le possibilità non mancano. Alcune delle idee già discusse sopra potrebbero semplicemente essere una parte più piccola di questo quadro più ampio. Ad esempio, l’infiammazione può essere semplicemente un meccanismo attraverso il quale lo stress causa problemi.

Le teorie su come la fibromialgia potrebbe essere causata dallo stress spaziano da ghiandole surrenali spente e emozioni represse da un lato (entrambi discussi sopra), a speculazioni molto più caute ma esperte dall’altro. Il miglior esempio di quest’ultimo che io conosca proviene da un articolo del 2011 di Pamela Lyon, Milton Cohen e John Quintner, riassunto in un post abbastanza leggibile su FMPerplex.com, “Evolution, Stress and Fibromyalgia”. (Lettura pesante, ma breve e utile.) Suggeriscono che la fibromialgia assomiglia fortemente al “comportamento di malattia” mostrato ampiamente nel regno animale, ogni volta che una creatura sta lottando per adattarsi biologicamente a minacce e stress:

“Quando una risposta allo stress è prolungata, si verificano profondi cambiamenti nel funzionamento e nel comportamento. L’attivazione cronica delle ghiandole surrenali nell’uomo è associata ad alcune delle malattie più importanti dal punto di vista medico nel mondo sviluppato, tra cui malattie cardiovascolari, diabete di tipo 2 e sindrome metabolica. … La FM può essere vista come una disregolazione di un sistema complesso, evolutivamente conservato, progettato per difendere l’organismo dalle minacce.”

La grande domanda con lo stress: ha conseguenze biologiche distinte e misurabili che possono portare alla fibromialgia? Uno studio del 2015 su 2000 cittadini olandesi di oltre sei anni “non è stato in grado di confermare” alcuna conseguenza biologica (48).

I loro dati hanno affermato il legame tra avere un periodo difficile nella vita e dolore cronico. Le persone che lottano emotivamente sono decisamente più a rischio di avere patologie – ma ciò si verifica indipendentemente da cambiamenti biologici misurabili.

SOMMARIO: i periodi di stress predispongono a sviluppare dolore cronico, ma non c’è sicurezza che lo stress sia la causa della fibromialgia

Ipocondria, malattia psicosomatica e il problema della testa

I due sintomi psicosomatici più comuni sono la fatica e il dolore. Sono sintomi difficili da valutare perché non possono essere misurati oggettivamente, possono solo essere descritti. ~ È tutto nella tua testa, di Suzanne O’Sullivan

L’ipocondria è ansia medica, una fobia della patologia. Mentre la paura e l’ipervigilanza possono erodere la qualità della vita, l’ipocondriaco puro non soffre di un problema medico, almeno non all’inizio. È sicuramente una malattia mentale.

Ma non sei paranoico se hai effettivamente dolori. Tutti possiamo imparare ad avere paura della malattia dalla malattia stessa. Oppure, se eri ipocondriaco prima di ammalarti, la malattia è come la benzina sul fuoco.

È importante sottolineare che molte persone con fibromialgia non hanno paura della patologia. Non sono ipocondriaci per definizione. Potrebbero essere ansiosi per i loro problemi di salute, ovviamente, ma questa non è ipocondria. Ripeti dopo di me:

  • essere preoccupati per sintomi inspiegabili dal punto di vista medico non è ipocondria!

La malattia psicosomatica è un fenomeno reale, in cui la sofferenza soggettiva – sintomi reali – diventa acuta o prolungata in assenza di patologia o ansia. È abbastanza probabile che, in una certa misura, il dolore possa essere una risposta appresa, un comportamento riflessivo (condizionamento classico).

Sappiamo che questo genere di cose possono accadere da esempi estremi. È possibile che la mente produca sintomi e disabilità straordinariamente gravi che sicuramente non hanno un meccanismo biologico. I disturbi neurologici funzionali sono reali: le persone possono diventare cieche quando non c’è nulla di sbagliato nei loro occhi, avere convulsioni senza attività cerebrale anormale o soffrire di paralisi con i nervi intatti (50).

Niente di tutto questo conferma che la fibromialgia sia una malattia psicogena. Significa solo che è possibile.

Tutto nella tua testa

Le parole “tutto nella tua testa” sono diventate famose perché così tanti medici presumono che la fibromialgia sia ipocondriaca / psicosomatica in assenza di qualsiasi altra spiegazione conveniente. Le parole sono diventate un simbolo di mancanza di empatia medica, umiltà e immaginazione. Non è tanto la diagnosi psicosomatica in sé che infastidisce le persone con fibromialgia, è l’abbandono, il soffocamento di ulteriori indagini che uccide la speranza di identificare una patologia che può essere curata.

Molti pazienti con fibromialgia si rendono conto che è possibile che i loro sintomi siano psicosomatici e molti di loro lavorano attivamente per trattarli come se lo fossero. Ma non vogliono che la conversazione finisca qui. Sperano in un’altra diagnosi, meno oscura. Vogliono essere sicuri che non ci sia niente di più serio da affrontare, e questo è completamente ragionevole.

Nessuno sa se tutta o parte della fibromialgia sia causata dalla mente e/o da una malattia o anche da più di una malattia. È tutto plausibile. Attribuire con disprezzo il dolore di qualcuno a un gioco mentale non è assolutamente giusto, perché quella persona potrebbe assolutamente avere una patologia non diagnosticata o addirittura sconosciuta.

Ma i pazienti devono anche considerare la possibilità di una malattia psicosomatica.

SOMMARIO: la fibromialgia non è l’invenzione di un ipocondriaco

L’ipotesi dell’infiammazione: la fibromialgia come invecchiamento precoce

In questa sezione, presento una delle mie ipotesi. Si basa su anni di riflessioni tra dozzine di articoli scientifici.
Molte persone con dolore cronico diffuso inspiegabile hanno osservato che si sentono come se invecchiassero precocemente. In effetti, amici e familiari possono essere sprezzanti nei confronti dei sintomi della fibromialgia come semplici sintomi di invecchiamento: “Oh, stai solo invecchiando!”. Gli unici pazienti con fibromialgia che non sentono questa irritante assurdità hanno 20 anni. È difficile spiegare alle persone che non sei solo “dolorante”, ma sei troppo dolorante per la tua età. Soprattutto quando non c’è modo per nessuno di noi di sapere quanti dolori “dovremmo” avere a una determinata età.

E se stessi invecchiando prematuramente? E se questa fosse una descrizione corretta di ciò che sta realmente accadendo, non solo un’analogia? E se alcuni casi di fibromialgia non fossero solo “come” invecchiamento precoce, ma letteralmente invecchiamento precoce?

Infiammazione sistemica

“Infiammazione sistemica” è una parola reale per una cosa reale, un fenomeno ben descritto, l’inesorabile sviluppo di più infiammazioni con l’avanzare dell’età. È destinato ad essere peggio in alcune persone: troppa infiammazione, troppo presto. La mia ipotesi di infiammazione della fibromialgia è semplice: forse i pazienti con fibromialgia si infiammano prematuramente, troppo presto nella vita.

L’infiammazione sistemica può essere un fenomeno ben descritto, ma non è ben spiegato. Sappiamo che è strettamente legato a molti dei problemi di salute che associamo all’invecchiamento, dall’artrite alle malattie cardiache e al diabete. Sappiamo anche che è collegato allo stress cronico. Nonostante la preoccupazione di Sapolsky di sopravvalutare l’importanza dello stress come causa di malattia, “l’invecchiamento può essere definito come la progressiva perdita della capacità di affrontare lo stress” e “ci sono alcune prove che un eccesso di stress può aumentare il rischio delle malattie dell’invecchiamento “.

Trattamento della fibromialgia

Ovviamente non esiste un trattamento provato per la fibromialgia. Come accennato nell’introduzione, Thieme et al hanno studiato quattro serie di linee guida per il trattamento della fibromialgia e hanno scoperto che erano tutte diverse! (54) Sebbene “c’erano molte somiglianze” nelle loro raccomandazioni, c’erano anche molte incongruenze. Gli unici trattamenti con un forte accordo erano:

Solo un trattamento ha ricevuto un 👎 da tutte e quattro le linee guida: gli oppioidi.

Purtroppo le linee guida erano palesemente contraddittorie su dozzine di altre opzioni di trattamento. Ad esempio, un gruppo sconsiglia vivamente la massoterapia, un altro lo raccomanda (moderatamente), un terzo è debolmente contrario e il quarto non ha commentato. Quindi immagino che ci sia ancora molta incertezza.

Solo una linea guida sembrava fare di tutto per formulare raccomandazioni contro una lunga lista di opzioni di trattamento particolarmente sciocche, cose come: rilassamento, danza terapia, magneti, laser e TENS, crioterapia, anestetico locale e molti altri.

Per il resto dell’articolo, discuterò alcuni punti salienti delle opzioni di trattamento nel modo più pratico possibile. Questo articolo non fornisce ancora una panoramica completa delle opzioni – ho eliminato gli aggiornamenti nel corso di mesi e anni – ma copre la maggior parte delle possibilità più pratiche e interessanti.

SOMMARIO: le linee guida sul trattamento della fibromialgia spesso si contraddicono tra di loro

Gli specialisti

La fibromialgia assomiglia alle prime fasi delle malattie reumatologiche come il lupus o la spondilite anchilosante. In effetti, la fibromialgia può coesistere con loro. E così i pazienti con fibromialgia spesso finiscono per essere indirizzati a reumatologi.

La reumatologia è la specialità medica dedicata all’artrite, in particolare alle artriti infiammatorie (malattie autoimmuni). I reumatologi sono adeguatamente preoccupati per questi problemi molto seri e complicati. Molti di loro si specializzano in uno solo! Nel quadro generale, non è giusto o ragionevole aspettarsi che i reumatologi “si occupino” di fibromialgia.  In Canada, la loro organizzazione professionale ha detto ai reumatologi che la fibromialgia è fuori dal loro ambito di pratica: non sono tecnicamente autorizzati ad aiutare i pazienti con fibromialgia!

La neurologia è l’altra specialità medica che attrae i casi di fibromialgia. Molti neurologi sono sub-specializzati in una malattia (sclerosi multipla), o una classe di problemi neurologici come i disturbi del movimento, e davvero non sanno nulla sulla fibromialgia, non più di quanto un allenatore di calcio professionista saprebbe cosa fare con una squadra di pallavolo. Ma alcuni neurologi generalizzano un po’ e si interessano professionalmente a problemi come la fibromialgia.

Altre specialità mediche rilevanti

Oggi non esistono “medici della fibromialgia”. Ecco le possibilità rimanenti più vicine, dopo reumatologia e neurologia:

  • Ortopedici: sono i “falegnami” della medicina, si concentrano generalmente sulle riparazioni chirurgiche di (presunti) problemi biomeccanici e sulla medicina dello sport. Raramente sono una buona scelta per i pazienti con fibromialgia.
  • Fisiatri e fisioterapisti: una delle specialità mediche più recenti, i fisiatri sono fondamentalmente come fisioterapisti avanzati. Se ne trovi uno bravo può sicuramente aiutarti
  • Psichiatri e psicologi sono potenzialmente utili non perché la fibromialgia è “tutta nella tua testa”, ma per aiutare a escludere (o trattare) i sintomi causati dall’ansia e dalla depressione.
  • I massaggiatori hanno poche speranze di alterare la progressione della fibromialgia, ma possono offrire qualcosa che quasi nessun altro professionista può: un sollievo temporaneo dai sintomi. Il rilassamento del sistema nervoso può essere più prezioso di quanto sembri, più del semplice rilassamento, nella misura in cui un’esperienza sensoriale molto piacevole può effettivamente ridurre la sensibilizzazione.

Esercizio per la fibromialgia

L’esercizio fisico regolare e moderato che ti piace è una buona medicina per la fibromialgia (56575859).

Sebbene l’esercizio sia notoriamente “la cosa più vicina a una cura miracolosa” per molti problemi medici, (6162) è da prendere con le pinze per il dolore cronico in generale (63). Questo perchè può ritorcersi contro e causare dolore (64) specialmente nei pazienti con fibromialgia. In effetti, la sensazione di non poter fare esercizio perché è doloroso, è una delle caratteristiche distintive della fibromialgia.

Qualsiasi consiglio dato per l’encefalomielite mialgica – nota anche (erroneamente) come sindrome da stanchezza cronica – è spesso dato anche per la fibromialgia.

Proprio in uno studio denominato “PACE” (gradulità, in inglese), si è concluso che l’esercizio graduale è utile per i pazienti con encefalomielite mialgica. I loro risultati hanno anche implicato che i pazienti con Encefalomielite non sono effettivamente malati e hanno solo bisogno di pensare in modo positivo e muoversi. Ma lo studio PACE è stato contaminato e criticato aspramente come “non interpretabile” (6667). Sfortunatamente, ci sono buone ragioni per credere che il PACE abbia sbagliato in modo disastroso, e l’esercizio in realtà fa male ai pazienti di EM (68).

Niente di tutto questo avrebbe nulla a che fare con la fibromialgia se non fosse per la costante e maldestra fusione delle due condizioni. Ecco l’unica cosa utile che possiamo prendere dal PACE-gate: se credi di avere la fibromialgia, ma hai particolare difficoltà a riprenderti dall’esercizio, potrebbe valere la pena provare indagare l’Encefalomielite.

SOMMARIO: se l’esercizio fisico ti fa sempre aumentare il dolore, potresti avere l’encefalomielite

Come fare esercizio

Nonstante questo, la fibromialgia è tra le condizioni di dolore cronico che può trarre il maggior beneficio dall’esercizio se fatto bene. Ma quanto è giusto? Nessuno lo sa per certo, ma ecco alcuni suggerimenti ispirati dalle prove: (69)

  • Moderazione. Il dosaggio è tutto. La saggezza convenzionale è di fare un esercizio moderato mai troppo o troppo poco, ma questo è molto riduttivo. Potresti volerti esercitare intensamente perché è divertente, ad esempio, ma deve essere bilanciato con opportunità di recupero più frequenti di quelle necessarie ai tempi della pre-fibromialgia.
  • Misura il corpo, non il dolore. Non basarti solo sul dolore. Valuta invece la tua prontezza e la condizione fisica generale: usa una scala che valuta l’“unità soggettive di stress” e la stanchezza fisica (piuttosto che una scala del dolore). Fondamentalmente l’idea è che il vero problema è più complicato del solo dolore, quindi non affidarti solo su quello. Per molti giorni, dolore e fatica andranno insieme, ma non sempre. Valuntandoti in questo modo potresti scegliere di spingere un po’ anche quando sei dolorante, ma per il resto ti senti abbastanza decente … oppure potresti rilassarti e saltare un giorno anche se il dolore è basso ma il fattore di stanchezza è abbastanza alto. Evitare di fissarsi sempre sul dolore ha anche altri vantaggi.
  • Il tempismo è tutto. Come sa ogni paziente con fibromialgia, ci sono giorni buoni e giorni cattivi. È importante ridurre al minimo l’esercizio nei giorni brutti, e altrettanto importante cogliere l’opportunità di riprenderlo nei giorni buoni (7172) Ancora una volta, giudica la bontà e la cattiveria dei giorni in modo generale, non solo il dolore.
  • Aerobica o sollevamento pesi? Non ha molta importanza: entrambi sembrano funzionare (7374) Fai ciò che ti piace …
  • Rendilo divertente, rendilo felice. Può sembrare banale, ma l’esercizio fisico può funzionare per la fibromialgia non a causa dei suoi effetti biologici familiari, ma come strumento di desensibilizzazione, un cambia-cervello(75), un modo per dimostrare al sistema nervoso che il mondo è un “posto sicuro e buono” (76). Questo effetto aiuterebbe anche a spiegare perché una forma di esercizio sembra funzionare bene per un paziente e non per un altro: perché il suo successo dipende almeno in parte da come ci sentiamo riguardo ad un allenamento. Ad esempio, ci sono prove che il tai-chi è utile (77) … ma scommetto che dipende da quanto ti piace il tai-chi!

Trattare il pizzicamento del midollo spinale

Se la compressione posizionale del midollo cervicale (PC) è una causa reale della fibromialgia, si pone la domanda: “cosa si fa per questo problema?” Non tanto. Cerchi di “aggirarlo” evitando le posizioni che causano problemi.

Nota che nessuno ha davvero idea di come trattare la mielopatia senza intervento chirurgico. Una revisione del 2013 di dozzine di articoli non ha trovato alcuna prova affidabile.

Ti potresti operare, ma è comunque un intervento chirurgico molto rischioso. Senza la certezza che quello risolva tutti i problemi.

Tieniti il torcicollo

Il dottor Holman (il ricercatore più associato a questo argomento) fornisce un DVD che è un tutorial per fisioterapisti ad insegnare ai pazienti a stare dritti (solo la classica “buona postura”). Crede che la maggior parte dei pazienti guarirebbe con questo protocollo. D’altra parte, stiamo parlando di compressione del midollo spinale “posizionale”, quindi forse evitare la posizione che comprime il midollo spinale è sensato, ma questo si riduce al tentativo di mantenere una postura più eretta.

Essere costantemente preoccupati della flessione e/o dell’estensione del collo sembra terribile, ma è certamente il minore dei mali, se quelle posizioni in realtà irritano il tuo midollo spinale e questo, a sua volta, ti rovina la vita.

Allo stesso tempo, non posso davvero prendere sul serio questo consiglio come un “protocollo di trattamento”: si tratta solo di evitare l’aggravamento.

Cercare di fare spazio chirurgicamente

Cercare di correggere la compressione del midollo spinale, costante o intermittente, è rischioso. Ma la posta in gioco è alta e le persone ci provano, ed a volte funziona. Quindi, come decidi quando è il momento di parlarne con un chirurgo? Come fai a sapere se dovresti accettare quella scommessa? Penso che dovrebbero essere soddisfatte tre condizioni:

  • Il quadro clinico è disperato: anni di sintomi invalidanti. Niente di meno terribile vale il rischio di questo tipo di intervento chirurgico.
  • Un alto livello di sicurezza diagnostica, basato principalmente sull’eliminazione di altre diagnosi e una chiara consapevolezza di sé che la posizione del collo è rilevante per i sintomi. Ovviamente anche altri segni di compressione del midollo spinale (mielopatia) confermerebbero la diagnosi. E c’è un altro fattore diagnostico che spicca…
  • Prova di imaging di evidente stenosi. Molte persone hanno una lieve stenosi con l’avanzare dell’età, che da sola non sarebbe sicuramente sufficiente.

Avere un’elevata sicurezza diagnostica è il problema e non molte persone saranno in grado di spuntare tutte e tre queste caselle. Ma possiamo facilmente immaginare un paziente che è disperato, ha svolto un lavoro accurato eliminando altre diagnosi e confermato questa (ad es. Test di provocazione riusciti, una storia di sentirsi meglio quando si evita la flessione, ecc.). Ha prove di imaging di stenosi. In questo caso ha senso che quel paziente consulti almeno un chirurgo.

Cosa fare di utile nel quotidiano

  • Tratta il sonno come se fosse prezioso. Impara tutto ciò che puoi sull’insonnia e sui problemi del sonno, impara e pratica la migliore igiene del sonno possibile e proteggi le tue condizioni di sonno come se fosse la vita o la morte. Non sarà facile e non funzionerà. Ma migliorare la profondità del proprio sonno può portare enormi benefici. Scopri qui come fare.
  • Tratta il trattabile. I pazienti con fibromialgia hanno altri problemi medici, come la tendinite, ma ne soffrono sempre più a lungo. Concentrati sulla riduzione dei problemi che hai. Meno fonti di dolore hai, meglio è. Sul nostro sito puoi trovare molte brochure con indicazioni pratiche.
  • Cambia tutto. Cambia vita. Se la fibromialgia è una malattia complessa causata da molti fattori, se si tratta di un “crollo” della nostra capacità di adattarci allo stress, allora cerca con decisione una vita migliore. In modo meno drastico, ma nello spirito, lancia una campagna per eliminare ogni possibile stress dalla tua vita. Cosa non facile, ovviamente, ma comunque utile. La meditazione, lo yoga e le pratiche correlate possono essere appropriate per alcune persone.
  • Sperimenta una dieta antinfiammatoria. Vi siano prove evidenti che la fibromialgia sia infiammatoria (84), per questo la cura passa anche attraverso il cibo.
  • Ignora il dolore. Questo non è un suggerimento banale, è assolutamente serio. Il dolore è come l’inquinamento acustico: più gli presti attenzione, peggio diventa. Vive di attenzione e dramma. Cerca di comportarti normalmente e di andare avanti con la tua vita nel miglior modo possibile. Abbraccia lo stoicismo. Stiamo parlando di mitigazione e capacità di adattamento, non di cura, ma può essere importante.
  • Prova la marijuana. Esistono terapie farmacologiche per la fibromialgia, ma nessuna di esse promette molto. Gli oppioidi in particolare non sono efficaci. L’efficacia della marijuana per il dolore cronico è ancora una scienza instabile. Come con qualsiasi farmaco, alcune persone probabilmente non rispondono e alcuni hanno persino reazioni avverse. Vale la pena sperimentare … se le leggi italiane non lo rendono troppo complicato.
  • Assumi vitamina D. La carenza di vitamina D è estremamente comune (soprattutto alle latitudini settentrionali), fortemente correlata al dolore cronico in generale e alla fibromialgia in particolare, e abbastanza sicura da integrare.

Camera iperbarica per la fibromialgia

L’ossigenoterapia iperbarica prevede la seduta in una camera pressurizzata con un’atmosfera ricca di ossigeno. L’idea è che spremi O₂ extra nel tuo corpo! È un trattamento sperimentale e costoso con alcune promettenti prove preliminari per alcune condizioni, come l’autismo e l’emicrania. I rischi sono sconosciuti, ma probabilmente minimi.

Com’era prevedibile, non ci sono molte prove su questo argomento e ciò che abbiamo è di discutibile valore (vedi sopra, “Una valanga di ricerche inutili sulla fibromialgia”). A partire dal 2017, ci sono un paio di dozzine di studi su animali e umani leggermente incoraggianti sulla camera iperbarica per il “dolore cronico” in generale (85), e solo un altro studio scientifico intrigante per la fibromialgia in particolare (86), con una conclusione che suona favolosa:

CONCLUSIONI: Lo studio fornisce la prova che la camera iperbarica può migliorare i sintomi e la qualità della vita dei pazienti Fibromialgici. Inoltre, mostra che l’iperossigenazione può indurre la neuroplasticità e rettificare in modo significativo l’attività cerebrale anormale nelle aree correlate al dolore dei pazienti.

È un sostanziale salto speculativo da:

  • la camera iperbarica facilita la neuroplasticità (forse)
  • fino a:
  • e quindi cura la fibromialgia!

Sfortunatamente, non abbiamo motivi validi per pensare che questo sarà un trattamento efficace per la fibromialgia. Non è un’idea folle, ma è comunque un sostanziale salto speculativo. L’intera cosa sa di pio desiderio e forse anche di auto-promozione (che è un po’ una piaga per la ricerca).

Cosa abbiamo imparato

La fibromialgia è ad oggi ancora una patologia sconosciuta. Non esistono trattamenti di sicura efficacia e definitivi, nonostante tanti si autoproclamino tali. Chi soffre di fibromialgia può però contare su diversi approcci che danno benefici: la cura del sonno, l’esercizio fisico, la corretta alimentazione e la terapia cognitivo comportamentale.

Fonte: https://www.painscience.com/articles/fibromyalgia.php